Quand survient l’annonce de la maladie de votre enfant…

Lorsqu’on est parent, on sait qu’un jour, on sera confronté aux maladies infantiles qui, aujourd’hui, ne représentent quasi plus aucun danger vital pour la santé de l’enfant. Par contre, on n’est jamais préparé à l’annonce d’un diagnostic plus lourd, d’une maladie chronique. Et là, votre vie bascule !

​​​​Ce matin, votre enfant a de la fièvre, il est abattu, il a des courbatures, il se plaint d’avoir mal au v​entre ou à la tête, ou il a une éruption cutanée. Il a probablement une maladie dite maladie infantile.


Rien de grave mais à surveiller !​

Otite, bronchite, bronchiolite, refroidissements… des infections fréquentes généralement bénignes qui demandent toutefois une certaine vigilance.

Une bronchite par exemple, n’est pas grave pour un petit enfant mais reste à surveiller pour ne pas qu’elle dégénère en pneumonie.

Le système immunitaire de l’enfant étant en pleine construction, il ne dispose pas encore de toutes les défenses nécessaires pour lutter contre les virus et autres infections.


Consultez quand même.

Si votre enfant à une fièvre de plus de 38,5, pleure beaucoup, se plaint d’avoir très mal à la tête ou aux oreilles, est anormalement somnolent, vomit ou a une forte diarrhée, a des boutons, prenez rendez-vous chez votre médecin de famille.​​


Petits conseils en attendant la visite chez le docteur

En cas de fièvre, ne couvrez pas trop votre enfant, faites-le boire régulièrement et aérez sa chambre.

S’il a le nez bouché, mettez-lui des gouttes de sérum physiologique dans le nez. Bébé ne sachant pas se moucher seul, utilisez un mouche-bébé.

Et s’il tousse, sachez que c’est généralement une réaction de défense. Il est déconseillé de donner un sirop ou un médicament anti-toux sans avis du médecin.

Dans tous les cas, évitez l’automédication, vérifiez que ses vaccins sont à jour et en cas de doute, une visite chez votre médecin traitant est conseillée.


Chasse aux microbes

Il suffit de quelques gestes simples pour éviter ces petits ennemis invisibles.

On ne le répétera jamais assez, se laver les mains est le geste anti microbes le plus efficace : en rentrant de l’école, après avoir pris les transports en commun, après avoir été aux toilettes, avant de manger,…

Si vous ou l’un des membres de la famille est souffrant, ne laissez pas traîner mouchoirs, doudous,… ne partagez pas fourchettes, cuillères, verres. Et quand bébé a le nez qui coule, qu’il porte tout à sa bouche, il est conseillé de laver ses jouets… sans tomber dans l’obsession du zéro microbe.


Faire face à une maladie chronique

Asthme, diabète, malformation cardiaque congénitale,… ces maladies chroniques nécessitent souvent une hospitalisation, des soins à long terme.


L’annonce du diagnostic

"Votre enfant est atteint d’une maladie chronique". L’annonce de ce diagnostic a un impact tant sur l’enfant que sur sa famille proche. Souvent difficile à accepter, il suscite des émotions fortes, de l’angoisse et d’innombrables questions.


Vivre avec la maladie de son enfant

Epreuve difficile à surmonter, la maladie d’un enfant et ses traitements bouleversent sa vie ainsi que celle de sa famille, l’obligeant à s’adapter.

Les inquiétudes et la peur pèsent sur le quotidien des parents : difficultés à prendre des décisions concernant le traitement, sentiment d’impuissance face à la douleur de son enfant, faire confiance à l’équipe soignante, comprendre la maladie et ses conséquences, trouver comment soutenir son enfant, ne pas négliger le reste de la famille, combattre ses émotions (colère, culpabilité), gérer le stress, l’épuisement physique et mental, les tensions dans le couple et la famille, connaître la façon d’éduquer un enfant atteint d’une maladie chronique, trouver les bons interlocuteurs, ne pas savoir comment la maladie va évoluer, devoir s’arrêter de travailler et gérer la diminution des revenus,…


S’entourer

Un entourage fiable, positif et à l’écoute pour faire face à ces obstacles est indispensable.

Membre de la famille, ami, échange d’expériences avec d’autres parents dont les enfants vivent ou ont vécu quelque chose de similaire via des forums sur internet.
Les professionnels de la santé seront des supports précieux d’accompagnement à chaque étape de la maladie de l’enfant.

Les associations de patients (Plateforme Annonce HandicapFondation contre le cancerAssociation belge du diabète​ - …) proposent également des initiatives d’informations et de soutien qui aident les familles et les enfants dans ces moments délicats.


Soutenir son enfant malade

Etre confronté à la maladie de son enfant peut procurer pour les parents un sentiment d’impuissance. Sa maladie a des conséquences sur son bien-être physique (gestion des traitements, de la douleur,…) mais également sur son mental (découragement, regard des autres, gestion de la différence,…).

Soutenir son enfant malade c’est d’abord l’aider à se développer comme tous les autres enfants : grandir, jouer, apprendre, être aimé et rassuré…sont des besoins inhérents à l’enfance. Eviter de l’enfermer dans sa maladie pour qu’il apprenne à dépasser ses limites est primordial pour qu’il se construise et qu’il ait une bonne estime de lui.


Quelques réflexes à adopter pour aider votre enfant à mieux vivre sa maladie :

  • Faites-lui confiance et gardez une attitude positive vis-à-vis de sa maladie.
  •  ​Elevez-le comme n’importe quel enfant, sans le surprotéger.
  • Encouragez-le à avoir des activités dans les possibilités de sa maladie.
  • Parlez avec lui de sa maladie pour ne pas en faire un sujet tabou, ne pas cultiver les fausses croyances et réduire son stress.
  • Informez également votre entourage, y compris le milieu scolaire, des caractéristiques de la maladie de votre enfant et de son traitement.
  • Préparez votre enfant aux taquineries et questions des autres enfants sur sa "différence", sa maladie.
  • Acceptez sa souffrance.
  • Soyez son pilier, qu’il sache qu’il peut se confier à vous et que vous êtes son meilleur allié.
  • Vivez au jour le jour et profitez des plaisirs simples de l’existence.


Frangins et frangines

L’exercice est d’autant plus délicat quand il s’agit de faire face à la maladie d’un de ses enfants tout en continuant à gérer le quotidien des autres. La maladie d’un membre de la famille génère souvent du stress et de la part des frères et sœurs, parfois de l’incompréhension, de la jalousie, un sentiment d’abandon ou d’isolement. Si vous constatez qu’un frère ou une sœur manifeste des comportements qui vous inquiètent, demandez de l’aide.


Le rôle des parents : l’équilibre imparfait

Jongler avec le temps à consacrer aux soins du petit malade et celui à donner à ses autres enfants. Un exercice périlleux pour les parents.


La parole sera d’or

Donnez-leur la parole, laissez-les s’exprimer sur leurs interrogations, leur colère, leur jalousie leur tristesse, leur peur, leur culpabilité. Sur la gêne également qu’ils peuvent ressentir quand ils entendent des commentaires sur leur frère ou sœur malade.


Prévoyez du temps en famille

Même si vous passez beaucoup de temps au chevet du petit malade, que vous faites des allers-retours entre la maison et l’hôpital, gardez du temps pour des activités familiales afin de renforcer les liens et maintenir l’équilibre au sein de la famille.


Et la scolarisation du petit malade ?

Etre atteint d’une maladie chronique signifie souvent absences régulières de l’école voire incapacité à la fréquenter pendant une longue période, impossibilité de participer à certaines activités, difficultés à s’intégrer parmi les autres enfants,… autant d’obstacles à surmonter pour votre enfant et pour vous.

Si votre enfant continue une scolarisation normale, il est important que la direction de l’école, ses professeurs mais également ses camarades de cours soient au courant de sa maladie. Non seulement pour savoir comment réagir en cas de problème mais également pour éviter les taquineries ou intimidations de la part des autres enfants.

Il existe également toute une batterie de solutions pour une scolarisation à distance, à domicile ou au sein de l’hôpital.


Super héro

Vous n’êtes pas Wonder Woman, Superman, Batman, Spiderman et même si vous n’avez pas de super pouvoirs, il n’en reste pas moins que vous devez assurer. Préservez-vous, prenez soin de vous en gérant vos émotions, en mangeant bien, en trouvant du temps pour faire de l’exercice ou vous relaxer. Acceptez l’aide de votre famille et de vos amis. Et gardez espoir.


Protégez vos proches

On n’est jamais préparé à la maladie et encore moins à celle d’un enfant. Passée la stupeur de l’annonce, une foule de sentiments nous assaillent, des questionnements, la peur, la colère, l’incompréhension, la culpabilité sans oublier les angoisses liées aux aspects financiers. Car si en Belgique, nous bénéficions d’un système de santé performant, certains frais doivent être supportés par le patient ou sa famille.

Traitements non remboursés, appareillage spécifique, hospitalisation longue durée,…
Au-delà de la couverture mutuelle, il existe également des assurances qui pallieront la partie des frais non remboursés et qui vous procureront une sécurité financière bienvenue dans des moments où vous devez consacrer votre énergie dans la guérison de votre enfant.

Ces conseils sont donnés à titre purement informatif et ne vous dispensent pas de consulter votre médecin traitant ou de vous rendre aux urgences.

L'équipe rédactionnelle VIVAY

25/08/2017

Protégez vos proches Assurance Garde d’Enfant

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